700 español@s con EM mejorarán su calidad de vida en 2021 gracias al Proyecto EMbárcate

Cinco entidades relacionadas con la esclerosis múltiple (EM) de nuestro país han sido galardonadas en la 2ª edición del Proyecto EMbárcate para llevar a cabo sus propuestas de mejora del bienestar de sus miembr@s y afiliad@s. Unas iniciativas que, con el apoyo económico de Sanofi Genzyme, pondrán en marcha antes del próximo mes de marzo.

La Compañía trabaja desde hace una década en acelerar la investigación de terapias eficientes para la EM, así como en acompañar a l@s pacientes y su entorno en el plano social y humano. Una labor intrínseca en las más de 80 asociaciones de pacientes que hay en España. 

700 personas con esclerosis múltiple (EM) de nuestro país y sus familias se beneficiarán en 2021 de los premios de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate. Se trata de l@s miembr@s y afiliad@s de las de las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la enfermedad que han sido galardonadas por la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme: Pichón Trail Project (PTP), de Canarias; la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO); la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares); la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM).

Las cinco entidades han recibido unas dotaciones económicas de entre 1.500€ y 3.500€ para llevar a cabo sus propuestas de mejora directa de la calidad de vida de l@s pacientes. Unas propuestas que se han comprometido a poner en marcha antes del próximo mes de marzo de 2021 -siempre y cuando la situación generada por la COVID-19 lo permita.

Imagen relacionada con las asociaciones de pacientes premiadas en la 2ª edición del Proyecto EMbárcate de Sanofi Genzyme

Las premiadas

Pichón Trail Project (PTP): Premio Crucero, el de mayor dotación económica (3.500€), para desarrollar su Proyecto EMjoëlette.
ADEMTO: Premio Catamarán (2.500€) por llevar a cabo la iniciativa ‘Activando la deglución en personas con esclerosis múltiple’.
AEFEM Henares: Premio Velero (1.500€) por su programa ‘EMbárcate en la Meditación’.
AODEM: Premio Velero (1.500€) por ‘Cuídate desde casa’.
APADEM: Premio Velero (1.500€) para trabajar en la ‘Neurorehabilitación en EM mediante la combinación de distintas terapias’. 

 

Entre los meses de septiembre -cuando se lanzó la convocatoria de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate-, y diciembre, la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme ha recibido más de 30 candidaturas. Una treintena de propuestas que el jurado ha valorado teniendo especialmente en cuenta tres criterios: su impacto directo en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, sus familiares y sus cuidadores; su innovación; y el grado de participación de socios y pacientes reales en el proyecto. Asimismo, también se han considerado los resultados esperados.

Ciencia y pacientes, los dos pilares de Sanofi Genzyme en EM 

La 2ª edición del Proyecto EMbárcate, nacido en 2019, ha vuelto a poner de manifiesto el compromiso de Sanofi Genzyme con las más de 47.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple que se estima que hay en España y su entorno. Un compromiso que, desde hace una década, combina la búsqueda de soluciones terapéuticas que permitan satisfacer las necesidades no cubiertas más importantes de l@s pacientes con el apoyo en el plano social y humano. 

Estamos poniendo nuestro empeño en acelerar la investigación para conseguir un cambio en el abordaje de la esclerosis múltiple y, sobre todo, atacar aquello que más preocupa a las personas que conviven con ella: la pérdida de capacidades físicas y cognitivas. No obstante, somos conscientes que la calidad de vida de los pacientes va más allá de la ciencia y, prueba de ello, es esta 2ª edición del Proyecto EMbárcate de apoyo a las asociaciones de pacientes de nuestro país.

Raquel Tapia, directora general de Sanofi Genzyme España y Portugal

La razón de ser de la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme no es otra que la de ayudar a mejorar el día a día de las personas con EM y su entorno a través del movimiento asociativo. Un movimiento cuya labor la Compañía no solo considera complementaria a la actividad científico-médica sino, sobre todo, fundamental para el bienestar de las personas que conviven con esta patología. 

Acerca de la esclerosis múltiple

Se calcula que más de 2,5 millones de personas en el mundo padecen esclerosis múltiple; una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal. El propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño y el comienzo de la enfermedad suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales. Sin embargo, aún no se ha determinado su causa de forma concluyente. 

Se trata de la enfermedad neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica: siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres, en una ratio de 3:1. Cerca del 80% de los pacientes son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones.

La patología es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’ ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente.

Si deseas saber más sobre la esclerosis múltiple, accede a la sección de esta página web dedicada a la misma o consulta EM en el portal de Sanofi Genzyme específico sobre la EM, EM One to One.