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2019-05-27LL

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Cinco personas conocidas con esclerosis múltiple ponen cara a la iniciativa “No te conformes” para dar visibilidad a la enfermedad. Se trata del mediático Bob Pop, el jugador de básquet Asier de la Iglesia, la bailarina Nella Madarro, el violinista Konstantin Chacarov y el atleta Juanjo Amate, quienes comparten la misma forma de enfrentarse a su dolencia: luchar sin resignación. 

A través del deporte, la danza, la música y la televisión, los cinco consiguen dar ejemplo de resiliencia, fortaleza y superación. Así lo muestra la campaña de Sanofi Genzyme, puesta en marcha coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. 

¿Qué tienen en común Bob Pop, Asier de la Iglesia, Nella Madarro, Konstantin Chakarou y Juanjo Amate, más allá de que los cinco padecen esclerosis múltiple? Su determinación a seguir luchando y, sobre todo, a no conformarse. Es por ello por lo que estas cinco personas, conocidas todas ellas por su labor y/o sus logros en cada uno de sus ámbitos, son los protagonistas de la campaña de Sanofi Genzyme para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: “No te conformes”. 

La iniciativa se enmarca dentro del proyecto europeo “The World vs MS” (“El mundo frente a la EM”) que aspira a crear un cambio significativo en la vida de millones de personas con esclerosis múltiple (EM) y alentar a los pacientes a tener un papel más activo en la gestión de su enfermedad. 

A través de una serie de vídeos, los protagonistas exponen aquellos aspectos de la EM con los que no se conforman. Unos vídeos motivacionales e inspiradores que pueden ayudar a otras personas que, como ellos, padecen esta enfermedad. 

Los protagonistas

Foto de Asier de la Iglesia

Asier de la Iglesia

Diagnosticado con esclerosis múltiple en 2010, el pasado año 2018 el alero vasco se convirtió en el primer jugador con EM en debutar en la ACB (máxima categoría del baloncesto español). Una hazaña que llevó a cabo con un claro objetivo: hacer visible una enfermedad que afecta a más de 46.000 personas en España. Actualmente milita en la Liga EBA, trabaja cada día con personas con discapacidad y lleva a cabo numerosas campañas para recaudar fondos para la investigación sobre la EM y mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren. 

Asier de la Iglesia se repite cada día: “No esperes a que pase la tormenta; aprende a bailar bajo la lluvia”.

Foto de Bob Pop

Bob Pop

Crítico de televisión, humorista, columnista, escritor y experto en moda, Bob Pop (nombre artístico de Roberto Enríquez) destaca actualmente por su colaboración en el programa de televisión “Late Motiv” (Movistar+), de Andreu Buenafuente; espacio del que además es subdirector. 

En marzo de este año explicó públicamente que tenía esclerosis múltiple. Una confesión que hizo en directo ante las cámaras del espacio televisivo, dando normalidad a la dolencia que padece.

Foto de Nella Madarro

Nella Madarro

Bailarina y bailaora profesional, Nella Madarro es además profesora y coreógrafa de danza española y flamenco. En 2014 fue diagnosticada de EM y, tras el diagnóstico, le dijeron que tenía que dejar de bailar y cambiar de vida. Pero no se rindió: cambió su forma de bailar, reinventando su manera de expresarse, sus movimientos y su ritmo.

Hoy Nella sigue subiendo a los escenarios y dando clases. 

“Yo me levanto cada día para poder expresarme”, asegura. 

Foto de Konstantin Chacarov

Konstantin Chacarov

Konstantin Chacarov, violinista profesional de origen búlgaro afincado en Madrid, fue diagnosticado de EM en 1999. Pero no fue hasta 2011 cuando se dio cuenta de que algo no iba bien: al empezar la gira por Latinoamérica con Raphael, un brote le inutilizó el dedo meñique de la mano izquierda. Su inconformismo le llevó a idear una nueva forma de tocar, utilizando solo tres dedos en vez de los cuatro que se usan normalmente. Así lo hizo en todos los conciertos de la gira. 

Actualmente continúa haciendo lo que más le apasiona.

Juanjo Amate

El deporte ha sido siempre un pilar fundamental en la vida de Juanjo Amate. De hecho, pocos días antes de diagnosticarle EM (2008), había corrido una carrera. 

Entonces le dijeron que seguramente ya no podría hacerlo más. Pero él solo tenía una cosa en la cabeza: correr. Así que decidió convertir este afán en una particular manera de dar a conocer lo que significa vivir con esta enfermedad. 

Su lema: “Rendirse no es una opción”. 

Acerca de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central (SNC) que afecta al cerebro y a la médula espinal, y de la que aún no se ha determinado su causa de forma concluyente. El propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño y el comienzo de la patología suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales. 

Se trata de la enfermedad neurológica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica. De hecho, en España la EM afecta a unas 46.000 personas y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos, lo que sitúa la enfermedad como la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. A nivel global se calcula que hay aproximadamente 2,5 millones de ciudadanos que sufren la enfermedad. 

Cada persona experimenta la EM de una manera diferente: el 80-90% de los pacientes son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de recaídas y remisiones. En este sentido, los síntomas pueden disminuir o desaparecer espontáneamente durante un periodo variable de meses o años, antes de que nuevos brotes puedan aparecer de manera imprevisible. 

El 70% de las personas con esclerosis múltiple son mujeres, en una relación de 2,5 a 1 con los hombres. Esta diferencia se ha ido incrementando cada vez más en los últimos años. Los primeros síntomas suelen manifestarse a los 30 años. 

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