‘ERes Arte’, la exposición de fotografías que muestra la realidad de las enfermedades raras

Sanofi Genzyme y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) exponen virtualmente las 29 fotografías finalistas del concurso ‘ERes arte’, un proyecto ideado para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente. 

La exposición podrá verse online hasta el próximo mes de septiembre, cuando se prevé que se inaugure físicamente y empiece su recorrido por todo el territorio nacional. 


Se calcula que más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España. Con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y mostrar la realidad de las personas que conviven con ellas, a finales de 2019 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme lanzaron el concurso fotográfico ‘ERes Arte’. Una iniciativa que, además de ofrecer a los pacientes y su entorno la posibilidad de expresarse a través de la cámara, también pretendía crear una exposición itinerante para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes a través del arte. 

No obstante, la situación provocada por la Covid-19 ha obligado a inaugurar la muestra de ‘ERes Arte’  de forma virtual. Una muestra compuesta por 29 instantáneas -cifra que coincide con la fecha del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero)- elegidas por un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud de entre las más de 130 imágenes recibidas. Las 29 imágenes ponen el foco en la realidad, las experiencias y las percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías, así como de sus familiares, amigos, cuidadores o médicos. Todo ello bajo tres conceptos intrínsecos en su día a día: superación, esperanza y unión.  

La exposición se divide además en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social. 

Así lo ha explicado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión en el evento inaugural llevado a cabo en streaming: “Con esta acción, además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías, queremos dar a conocer historias de superación y unión, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Unas palabras que el director general de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco J. Vivar, ha ratificado. 

 
“'ERes Arte' es la forma con la que Sanofi Genzyme y FEDER quieren dar visibilidad a los sentimientos. Unos sentimientos que pretendemos compartir con el mayor número de personas. Pues creemos que es la mejor forma de hacer visible los problemas, las ilusiones, las esperanzas y las frustraciones de un colectivo que grita a través de una muestra artística”.
Francisco J. Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia

Ambos representantes se han mostrado “muy satisfechos” por la acogida que ha tenido la propuesta, y ya piensan en la posibilidad de llevar a cabo nuevas ediciones en el futuro. También han recordado que, si el nuevo coronavirus lo permite, la presentación física de la exposición se llevará a cabo en septiembre, coincidiendo con la Asamblea General de FEDER.

La realidad de los autores

La inauguración virtual de ‘ERes Arte’ también ha contado con la participación de varios miembros del jurado, así como de algunos de los autores de las 29 fotografías seleccionadas. Es el caso de Mónica Merino, con ‘Continuando mi camino’, y José Daniel De Vicente Corbeira, con ‘Just Live’.


‘Continuando mi camino’

Diagnosticada de Enfermedad de Gaucher cuando tenía cuatro años, Mónica Merino es todo un ejemplo de superación. Pasó los primeros 20 años de su vida combinando las muletas con la silla de ruedas hasta que apareció un tratamiento específico para su patología que, literalmente, le “cambió la vida”. Y esto es precisamente lo que retrata su fotografía: “Quise representar que dejaba atrás todos esos obstáculos que me había puesto la vida”. 

Mónica Merino presentó su instantánea a través de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), por lo que forma parte de la categoría del movimiento asociativo de FEDER. 

 

‘Just live’

Con la imagen de un brazo tatuado con un electrocardiograma en la que se lee Just live, José Daniel de Vicente Corbeira, paciente de ASMD y presidente de ASMD España, la Asociación de Pacientes de ASMD Niemann-Pick B/A, ha querido transmitir “los valores de superación y esperanza a los que nos agarramos cada día para seguir adelante las personas que sufrimos una enfermedad poco frecuente”. 

Su fotografía también forma parte de la categoría del movimiento asociativo de FEDER. Pues la presentó a través de la entidad que preside, acompañada de la siguiente descripción: “La vida con una enfermedad rara es un camino largo y sinuoso, con continuas visitas al hospital, pruebas diagnósticas, ingresos… (…) Pero no todo son piedras en nuestro sendero. Aprendemos a valorar las cosas realmente importantes en la vida”.

La importancia de la investigación

La inauguración virtual de 'ERes Arte' también ha servido para reivindicar la investigación en el ámbito de las Enfermedades Raras. En este sentido, el director general de Sanofi Genzyme Iberia ha explicado que “en Sanofi Genzyme trabajamos con multitud de grupos de investigación de todo el mundo para desentrañar las causas detrás de estas enfermedades y tenemos en desarrollo distintas moléculas para la obtención de medicamentos específicos para el tratamiento de estas patologías”. 

La Compañía lleva más de 35 años desafiando los límites de la medicina y la tecnología para desarrollar soluciones terapéuticas para pacientes con necesidades médicas no cubiertas y poco frecuentes. También organiza “seminarios, cursos de formación e incluso masters con el fin de formar a los profesionales sanitarios, para que estos contemplen la posibilidad de que el paciente que tienen ante sí en la consulta puede tener una enfermedad rara”, ha añadido Vivar. 

¿Dónde puedes ver la exposición?

Visita la muestra virtual ‘ERes Arte’ a través del portal oficial de la iniciativa, y déjate impresionar por las 29 fotografías finalistas. Unas imágenes que, además de inmortalizar experiencias y percepciones sin iguales, resultan especialmente conmovedoras por la sensibilidad que transmiten. 

Sobre las enfermedades raras

Las Enfermedades Raras (EERR) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para entrar en esta categoría, deben sufrirla menos de cinco de cada 10.000 personas en el mundo

Debido a su particularidad y exclusividad, estas enfermedades son muy difícil de diagnosticar y de tratar, algo que supone un obstáculo tanto para los profesionales de la salud como para las personas afectadas. De hecho, en España, casi la mitad las personas con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para recibir un diagnóstico, agravando la enfermedad y provocando consecuencias laborales, psicológicas, sanitarias y educativas. La principal causa de la tardanza en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concienciación. 

Las Enfermedades Raras son en su mayoría crónicas y degenerativas, además de caracterizadas por un comienzo precoz en la vida: dos de cada tres aparecen antes de los dos años. 

Una de cada cinco personas con patologías poco frecuentes sufre dolores crónicos y una de cada tres déficit motor, sensorial o intelectual, que produce discapacidad en la autonomía. 

En España se calcula que puede haber 3 millones de personas con una enfermedad rara, ya que su prevalencia es de entre el 6 y el 8% de la población. 

Para saber más sobre enfermedades raras accede aquí.

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