#ConexionesEM, por una atención asistencial de calidad de las personas con esclerosis múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y bajo el lema #ConexionesEM, Sanofi Genzyme apoya las actividades del movimiento asociativo. La Compañía está focalizada en acelerar la investigación y el desarrollo de soluciones terapéuticas innovadoras que permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal, causando gran variedad de síntomas que la convierten en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años, sobre todo entre las mujeres1

La EM es una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal. La mielina que recubre las neuronas es reconocida como un cuerpo extraño y atacada por el propio sistema inmunológico. En la actualidad, aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.

Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes de entre 20 y 40: siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres en una relación de 3:1. Afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo, unas 47.000 en España1.

Conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente en función de la zona del Sistema Nervioso Central (SNC) que tiene afectada, se manifiesta con síntomas muy diversos que limitan las actividades cotidianas de los afectad@s, entre ellos, alteración de la sensibilidad, problemas motores o trastornos visuales.

La Esclerosis Múltiple tiene un elevado impacto en la calidad de vida de las personas que la sufren y, por ello, acelerar la investigación y el desarrollo de soluciones terapéuticas innovadoras que sean más efectivas y disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para garantizar una atención personalizada y mejorar la salud de l@s pacientes.

Para dar respuesta a sus necesidades, y teniendo como base la ciencia y tecnología de vanguardia, en Sanofi Genzyme estamos comprometid@s en ayudar a las personas que padecen trastornos neurológicos, como la EM, poniendo a su disposición tratamientos más específicos y apoyándolas y acompañándolas en el plano social y humano.

Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo, desde Sanofi Genzyme nos unimos al movimiento virtual #ConexionesEM, una iniciativa impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés). El objetivo es sumar esfuerzos para establecer una conexión comunitaria que contribuya a mejorar la atención que reciben las personas con EM e impulsar un cambio en el impacto que tiene la enfermedad en la vida de l@s pacientes y en la de sus familiares o cuidadores.

La ciencia e innovación, claves para mejorar la calidad de vida de l@s pacientes

Desde hace más de 20 años, Sanofi Genzyme está comprometida con las personas afectadas por enfermedades neurológicas degenerativas e inmunológicas, entre ellas la Esclerosis Múltiple. Desde el lanzamiento de nuestra cartera de productos en 2014 y 2015, la Compañía se ha convertido en referente en EM, llevando dos terapias innovadoras a pacientes de más de 80 países en todo el mundo.

En la actualidad, estamos inmersos en la investigación y el desarrollo de una nueva solución terapéutica que podría marcar un antes y un después en el abordaje de la EM: el inhibidor de la BTK (BTKi), del que se espera pueda atravesar con éxito la barrera hematoencefálica y así modular las células B del sistema inmunitario y la microglía en el cerebro para anular sus efectos perjudiciales.

Nuestro objetivo es poder ofrecer a l@s pacientes el primer tratamiento modificador de la EM que se centre en los orígenes del daño causado por la enfermedad en el cerebro.

Apoyar y acompañar a l@s pacientes y su entorno más cercano

La máxima prioridad de Sanofi Genzyme es proteger la salud de las personas, mejorar su calidad de vida, combatiendo el dolor y reduciendo el sufrimiento, y dar respuesta a las necesidades terapéuticas no cubiertas de la población. Y no únicamente con el desarrollo de tratamientos innovadores, también ofreciendo apoyo y acompañamiento al paciente y su entorno durante toda la travesía de la Esclerosis Múltiple, desde el momento del diagnóstico hasta el manejo del día a día con la enfermedad.

Por ello, desde la Compañía reconocemos el valor que aportan las asociaciones de pacientes de EM y nos comprometemos a seguir estrechando lazos y apoyar aquellas iniciativas que se centran en empoderar a l@s afectad@s y su entorno y en concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Fruto de este compromiso, han nacido proyectos como ‘Astrolabio EM’2, la guía más completa hasta la fecha de asociaciones de pacientes de EM en España, que detalla los servicios que ofrece cada entidad, número de profesionales y de socios, redes sociales y datos de contacto. Está dirigida para pacientes y profesionales sanitarios y tiene el aval de Esclerosis Múltiple España y de AEDEM COCEMFE3.

En esta línea, también se han puesto en marcha iniciativas de apoyo económico y visibilidad del trabajo de estas entidades, como el ‘Proyecto Embárcate’, enfocado en propuestas que mejoran de forma directa la calidad de vida de las personas con EM, así como la de su entorno.

Otras acciones impulsadas por la Compañía que contribuyen a la divulgación, formación y comprensión de la enfermedad, son ‘Esperanzas múltiples’ un documental basado en tres historias reales, elegidas entre la propia comunidad de pacientes y que muestran distintas perspectivas de la enfermedad; o ‘Dibujando la EM’, vídeos que abordan los temas más relevantes para pacientes y/o cuidadores con el fin de concienciar y aclarar todo lo referente a la patología.

Colaboración con la comunidad médica en favor del paciente con EM

Otro de los pilares de nuestro compromiso es la colaboración con la comunidad médica. Trabajamos de forma coordinada con las sociedades científicas y l@s profesionales sanitarios para mejorar la atención integral de l@s pacientes con EM y su entorno, mediante el desarrollo de nuevos recursos y jornadas de formación. Entre ellos, destacamos el website ‘EMOneToOne.es’, plataforma sobre EM dirigida a profesional sanitario y pacientes y cuidadores, o el ‘What´s New on MS’, reunión anual de neurólog@s donde se exponen los temas más novedosos y relevantes en EM.

#ConexionesEM en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

En línea con este compromiso, y coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), desde Sanofi Genzyme nos unimos a la iniciativa virtual #ConexionesEM, impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés), con el objetivo de establecer conexiones personales y comunitarias que permitan ofrecer a las personas con EM una atención integral de calidad. Bajo el lema 'Me conecto, nos conectamos’, se brinda a la sociedad una oportunidad para reivindicar mejores servicios y un tratamiento eficaz para l@s pacientes, promover redes de apoyo que permitan romper las barreras que hacen que se sientan sol@s y aislad@s y defender el cuidado personal y la vida saludable con EM.

En su compromiso con la comunidad de pacientes, un año más, Sanofi Genzyme colabora con la 21ª edición de la ‘Mou-te per l’EM’, la carrera solidaria organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña en favor de esta enfermedad neurodegenerativa, y en ‘Corre por la EM’4 de FEMM Madrid, que se celebrará el 29 de mayo en formato digital. El 28 de mayo se celebrará una jornada de formación y actualización de la enfermedad en el País Vasco a cargo de ADEMBI que también cuenta con la colaboración y apoyo de Sanofi Genzyme.


Artículos relacionados y webs de interés

Resolución del proyecto Embárcate en 2020

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf
2. Astrolabio EM.  https://www.sanofi.es/-/media/Project/One-Sanofi-Web/Websites/Europe/Sanofi-ES/Home/es/noticias/dia-mundial-esclerosis-multiple-astrolabio/Astrolabio-EM.pdf
3. Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE: https://aedem.org/
4. Corre por la Esclerosis Múltiple. Web oficial: http://www.correporlaesclerosismultiple.com