Buscamos historias de superación de pacientes con dermatitis atópica grave

Con el aval de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), Sanofi Genzyme lanza #HistoriasConLuz para concienciar sobre la dificultad que conlleva vivir con la forma grave de esta enfermedad y dar esperanza a quienes la sufren. 
 
#HistoriasConLuz invita a las personas afectadas por la enfermedad a explicar sus historias de superación, con el fin de inspirar a otr@s pacientes a continuar con su lucha. 
 
La dermatitis atópica es una enfermedad sin cura que provoca eczemas en la piel y picor intenso. En sus formas más graves, puede ser tan devastadora que empeora de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen.

Unos 30.000 adultos sufren dermatitis atópica grave (DAG) en España1, una enfermedad que provoca eczemas en la piel y picor intenso. En los casos más graves, quienes la sufren ven mermada su calidad de vida, ya que la patología suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión2. Es por ello por lo que, coincidiendo con el Día Mundial de la Dermatitis Atópica (14 de septiembre), Sanofi Genzyme lanza #HistoriasConLuz con el doble objetivo de concienciar sobre las dificultades que supone convivir con la DAG y aportar esperanza a quienes luchan día a día contra la patología. Una iniciativa que cuenta con el aval de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

En el marco de #HistoriasConLuz, Sanofi Genzyme hace un llamamiento a l@s pacientes con DAG para que expliquen sus historias de superación: se buscan relatos en los que se cuente cómo, a pesar de las barreras que interpone la patología en su día a día, han conseguido llevar a cabo sus sueños, inspirando así a otr@s pacientes a continuar con su lucha. Las personas interesadas tienen hasta el 1 de febrero para enviar sus textos a través de la web midermatitisatopica.es. La candidatura debe ir acompañada de un breve vídeo de presentación, de un minuto y medio de duración como máximo.

Los pacientes son el centro de todo lo que hacemos en Sanofi Genzyme, por eso queremos que las personas con dermatitis atópica grave nos cuenten qué dificultades han afrontado para poder hacer realidad sus sueños. Sus historias son importantes para evidenciar que hay luz al final del túnel y que, a pesar de padecer DAG, se pueden lograr muchas de las metas que nos marcamos.
Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia
Los relatos presentados serán recopilados en un videobook y, entre todos, un jurado profesional designado por Sanofi seleccionará un ganador, que será aquel proyecto que resulte una mejor fuente de motivación. 

La candidatura ganadora será guionizada, grabada y editada por un equipo experto en comunicación y presentada a modo de charla inspiradora por el propio autor del relato. Para llevar a cabo esta charla inspiradora, el ganador contará con la ayuda de un mentor, que le ayudará a construir su discurso.
Las personas con DAG vivimos con una gran carga. Cuando aparece un brote, picor, sequedad en la piel o dolor en las heridas, estas pueden ser insoportables, lo que produce gran impacto negativo en los estudios, el trabajo o en casa. Conocer personas capaces de cumplir sus sueños superando estas dificultades, es una gran inspiración.
Belén Delgado, vicepresidenta de AADA.

Sobre la Dermatitis Atópica Grave 

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas3,4,5,6. La Dermatitis Atópica Grave (DAG) se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel7,8. El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DA grave ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión2.

En España, la prevalencia de pacientes adultos con dermatitis atópica grave es del 0,083%1.

Referencias

  1. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.
  2. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol  vol. 118, pp. 226-232, 2006.
  3. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296
  4. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118
  5. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/index.php/edf-guidelines/category/5-guidelines-miscellaneous?download=36:guideline-treatment-of-atopic-eczema-atopic-dermatitis. Accessed December 23, 2016
  6. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19
  7. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/default.asp. Accessed October 31, 2016.
  8. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Accessed July 2017.

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