De la mano de la asociación de pacientes AADA, lanzamos ‘Atopic KIDS’ para respaldar a l@s padres y madres de pequeñ@s con dermatitis atópica grave (DAG), fomentar su papel activo en la enfermedad y ayudarles a crear una comunidad entre ell@s.
Se trata de una herramienta digital que, a través de Instagram, también busca dar visibilidad a la patología y concienciar sobre su impacto en el día a día de l@s menores.
Cuenta con la participación de la Fundación Piel Sana, además de especialistas en dermatología infantil, representantes de asociaciones de pacientes y testimonios reales.
Entre un 10 y un 20% de l@s niñ@s español@s padecen dermatitis atópica (DA)1, la cual, según la Fundación Piel Sana que impulsa la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), representa uno de los principales problemas dermatológicos en la infancia. Sobre todo porque los eczemas y el picor característicos de la enfermedad perjudican la calidad de vida de est@s menores y sus familiares, especialmente en los casos más graves. Por ejemplo, l@s pequeñ@s con dermatitis atópica grave (DAG) pueden padecer sobreinfecciones por bacterias, virus u hongos; sufrir alteraciones de sueño o ser víctimas de rechazo social o bullying, entre otros1,2.
Ante esta realidad, en colaboración con la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), hemos lanzado ‘Atopic KIDS’. Se trata de una herramienta digital que, a través de Instagram, busca dar apoyo a los padres y madres de niños y niñas con DAG de nuestro país y fomentar su papel activo en la enfermedad de su hijo o hija; además visibilizar la patología y crear conciencia sobre su impacto en el día a día de l@s menores.
Mucho más que apoyo
@atopickids brinda información fiable y herramientas para el cuidado de l@s pequeñ@s, con la ayuda de la Dra. Carolina Prat, dermatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), y de Raquel y Javier, padres de Marina -diagnosticada de DAG a los 4 meses. Entre los materiales que ofrece, destacan: contenidos sobre la patología, recursos para su gestión, hábitos de cuidado y consejos para el día a día; así como información relacionada con la carga de la enfermedad para la familia o con aspectos psicoemocionales (sentimientos de culpa, miedos, sobreprotección, etc.).
En definitiva, ‘Atopic KIDS’ busca crear una comunidad de padres y madres de niñ@s con DAG.
Además de Sanofi y la AADA, también participan en ‘Atopic KIDS’ la Fundación Piel Sana, encargada de revisar todo el contenido; y un equipo multidisciplinar formado por profesionales sanitarios especialistas en dermatitis atópica de reconocido prestigio y representantes de asociaciones de pacientes. Este grupo ha ayudado a identificar las necesidades de los menores con DAG y ha participado en el diseño de la herramienta.
Siguiendo la estela de ‘Atopic ME’
‘Atopic KIDS’ toma como referencia ‘Atopic ME’, la iniciativa por y para adolescentes con DAG que, también junto a la AADA, lanzamos a finales del 2020. A través de distintos canales digitales, pretende, sobre todo, dar apoyo psicoemocional y social a estos jóvenes; así como contribuir a la normalización de la patología en esta franja de edad y sensibilizar a la sociedad de su realidad.
También utiliza un perfil de Instagram (@atopicme) y cuenta con la participación de testimonios reales y la colaboración de la Fundación Piel Sana.
Acerca de la dermatitis atópica grave
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con manifestaciones clínicas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas3-6. La dermatitis atópica grave (DAG) se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel7,8. El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DAG ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión2.
Se trata de una de las enfermedades de la piel más comunes, con una prevalencia puntual del 30% en algunos países2. En España, la prevalencia de pacientes adultos con dermatitis atópica grave es del 0,083%9.
Referencias
1. Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). (2014). Dermatología Pediátrica. Available at: https://aedv.es/wp-content/uploads/2015/04/aedv-_dermatitis_atopica_infantil.pdf. Accessed April 2022.
2. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.
3. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296
4. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118
5. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/index.php/edf-guidelines/category/5-guidelines-miscellaneous?download=36:guideline-treatment-of-atopic-eczema-atopic-dermatitis. Accessed December 23, 2016
6. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19
7. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/default.asp Accessed October 31, 2016.
8. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Accessed July 2017.
9. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.